L’endométriose : comprendre, accompagner et agir

De l’errance médicale à l’expertise : deux parcours de résilience

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter ?

Bertille Flory : Je suis patiente partenaire, diagnostiquée d’endométriose il y a presque dix ans, après dix-neuf années d’errance médicale. Dès mes premières règles, j’ai eu des règles très douloureuses, très abondantes, un ventre hypergonflé – ce qu’on appelle souvent « endobelly » – et de nombreux troubles digestifs. On m’a parlé de « syndrome de l’intestin irritable » et proposé des laxatifs, sans jamais faire le lien avec l’endométriose, jusqu’à une grossesse extra‑utérine opérée en urgence, où le chirurgien m’a annoncé que j’en avais « partout ». J’ai suivi un parcours de rétablissement grâce à une approche de santé intégrative (alimentation, micronutrition, yoga, ostéopathie, acupuncture, psychothérapie, hypnose, EMDR), j’ai écrit un livre sur le sujet et je forme à la fois les femmes, les professionnels de santé et les entreprises.​

Emma Lagrange : De mon côté, j’ai été diagnostiquée en 2018. À l’époque, je travaillais dans les partenariats et je faisais face à de nombreux challenges au quotidien, y compris professionnels, avec des douleurs digestives et pelviennes imprévisibles. Le symptôme qui m’a vraiment alertée, ce sont des proctalgies aiguës, des douleurs en « coups de couteau » au niveau du rectum que j’ai d’abord prises pour des hémorroïdes, jusqu’à ce qu’une échographie révèle un kyste de 7 à 8 cm sur un ovaire, identifié un an plus tard comme un kyste d’endométriose. Pour mieux vivre avec la maladie, j’ai constitué une « boîte à outils » en complément du suivi médical et me suis formée en naturopathie fonctionnelle, puis en nutrition clinique et thérapeutique à l’université Paris‑Diderot ; aujourd’hui j’accompagne des femmes en consultation et je diffuse de l’information via mon compte Endokarma.​

Décrypter l’endométriose : une pathologie systémique bien réelle

Qu’est‑ce que l’endométriose ?

Bertille Flory : L’endométriose est une maladie chronique systémique, et nous insistons sur ce terme car ce n’est pas seulement une maladie gynécologique. Des cellules semblables à celles de l’endomètre (la muqueuse de l’utérus) peuvent se développer presque partout dans le corps : tube digestif, vessie, diaphragme, poumons, foie, cœur, cerveau, yeux, nombril… tous les organes ont déjà été concernés, à l’exception de la rate. Sous l’effet des hormones, ces lésions s’épaississent puis saignent, mais le sang ne peut pas s’évacuer, ce qui génère une inflammation chronique, des adhérences, des kystes, à l’origine de douleurs, de troubles digestifs, urinaires, d’infertilité et de fatigue.​

Les symptômes ne se limitent pas au ventre ni au moment des règles. Les douleurs peuvent toucher le bas du dos, les épaules, les jambes, être sourdes et continues ou se manifester comme des décharges électriques, des « coups de couteau », des « piqûres d’aiguille », parfois très fréquentes dans la journée, à n’importe quel moment du cycle. Certains médecins restent encore peu formés et peuvent écarter le diagnostic en l’absence de douleurs typiques ou de lésions visibles à l’imagerie, alors que de toutes petites lésions, parfois cachées, peuvent avoir un retentissement majeur sur la qualité de vie.​

Emma Lagrange : On parle aujourd’hui « des endométrioses », car il y a autant de tableaux que de femmes concernées. On estime qu’une femme sur dix est atteinte, probablement davantage en raison d’un sous‑diagnostic important, et le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic se situe entre 7 et 10 ans. De nombreuses comorbidités sont associées (fibromyalgie, maladies inflammatoires digestives comme Crohn, troubles thyroïdiens…), et les études montrent le rôle d’un microbiote en mauvaise santé et d’un système nerveux dérégulé, souvent marqué par des traumatismes ou des négligences dans l’enfance. C’est ce qui rend la maladie à la fois systémique dans ses symptômes et dans ses mécanismes, et qui impose de sortir d’une vision purement gynécologique.​

L’impact au quotidien : quand le corps impose son rythme

Comment cette maladie a‑t‑elle impacté vos vies, et comment avez‑vous réussi à mieux vivre avec ?

Emma Lagrange : Dans mon cas, la grande lésion ovarienne a entraîné des symptômes de congestion, de compression, de ralentissement du transit, avec de fortes douleurs digestives et pelviennes, y compris pendant et après les rapports. Mes douleurs étaient déclenchées par le stress au travail, mais aussi par certains aliments (alcool, gluten, etc.), avec un impact majeur sur mon bien‑être et une difficulté à concilier rendez‑vous médicaux et contraintes professionnelles. À force de chercher, j’ai découvert des outils variés – alimentation anti‑inflammatoire, régulation du système nerveux, mouvement adapté, compléments – qui, en complément de la prise en charge médicale, m’ont permis de retrouver une qualité de vie bien meilleure.​

Bertille Flory : J’ai eu des règles douloureuses dès l’âge de 11 ans, très abondantes, puis des troubles digestifs importants avec un ventre très gonflé. La contraception hormonale a fait disparaître mes règles – et donc les douleurs menstruelles – mais a aggravé mes troubles digestifs et a dû être arrêtée pour raisons médicales, au moment où nous souhaitions un enfant. Malgré des échographies réalisées par des spécialistes de l’infertilité, aucune lésion n’a été vue ; mes symptômes se sont aggravés avec des décharges électriques au niveau du rectum les deux premiers jours des règles, au point de m’empêcher d’aller aux toilettes, jusqu’à ce que la grossesse extra‑utérine révèle l’endométriose.​

En parallèle des douleurs, des troubles digestifs et de l’infertilité, j’étais dans un état émotionnel très compliqué. Le travail psychothérapeutique (psychothérapie, hypnose, EMDR), associé à la respiration et à la méditation, a été déterminant pour réguler ce terrain psycho‑émotionnel, dont on sait qu’il joue un rôle important dans la façon dont la maladie s’exprime, notamment via le système nerveux.​

Une « boîte à outils » pluridisciplinaire pour un mieux-être durable

Quels exemples de soins de support et d’outils vous semblent particulièrement utiles ?

Emma Lagrange : Pour moi, l’ostéopathie – avec un travail externe et parfois interne – a été décisive pour redonner de la mobilité à des organes figés par les lésions, l’inflammation et les adhérences. La kinésithérapie, notamment périnéale, aide à agir sur les douleurs pelvi‑périnéales et les conséquences des chirurgies, tandis que l’alimentation anti‑inflammatoire et la micronutrition, de plus en plus présentes dans les programmes d’éducation thérapeutique hospitaliers, peuvent améliorer les troubles digestifs, la douleur et la fatigue. Les compléments (plantes, champignons, micronutriments) sont de plus en plus étudiés pour agir sur l’inflammation, le stress oxydatif ou le système nerveux, et bien utilisés, ils peuvent représenter un véritable soutien au quotidien.​

Bertille Flory : J’insiste aussi sur les approches psycho‑émotionnelles – psychothérapie, hypnose, EMDR, thérapies cognitivo‑comportementales – qui permettent de travailler sur le perfectionnisme, l’hyper‑engagement et l’impact des événements de vie sur le corps. La médecine traditionnelle chinoise et l’acupuncture font partie des approches citées par la Haute Autorité de santé pour accompagner les symptômes de l’endométriose, et la neurostimulation électrique transcutanée (TENS), recommandée notamment par le Collège national des gynécologues obstétriciens, est un outil très intéressant, en particulier en contexte professionnel. Le boîtier se glisse dans un sac, les électrodes se placent sous les vêtements : c’est invisible, utilisable en réunion, et cela peut « sauver » une journée de travail en limitant la douleur.​

Il n’existe pas de protocole unique : l’enjeu est de construire une combinaison d’outils tenables, compatibles avec la vie réelle et la situation professionnelle de chacune, sans se sentir obligée de tout tester.​

Reprendre le pouvoir : l’importance d’un suivi expert et de l’auto-observation

Quels conseils donneriez‑vous à une femme qui se reconnaît dans ces symptômes ?

Bertille Flory : Avant de parler des soins de support, il est fondamental de trouver les bons professionnels de santé. Même si les filières et centres experts endométriose se développent, il y a encore trop peu de gynécologues, médecins généralistes et radiologues capables de diagnostiquer et de suivre correctement la maladie. Or un mauvais suivi peut avoir des conséquences graves : occlusions intestinales (avec risque vital), lésions des uretères pouvant conduire à la nécrose d’un rein, ou effets secondaires de certains traitements hormonaux (méningiomes, troubles cognitifs, atteintes visuelles) lorsque l’information n’a pas été donnée. L’idéal est d’être suivie par un professionnel bien formé, bienveillant, et ouvert aux soins de support, pour concilier médecine conventionnelle et approches complémentaires.​

Emma Lagrange : Un outil très précieux et gratuit, c’est l’auto‑observation. On ne nous apprend pas à écouter notre corps, mais repérer ses symptômes, leurs fluctuations dans le cycle et les facteurs déclenchants (stress, sommeil, alimentation, posture) permet de mieux décrire son vécu en consultation, de ne pas se laisser dire que « c’est dans la tête » et de réduire le risque d’années de diagnostic perdues. Cela aide aussi à choisir des outils adaptés à soi : il n’y a pas de « kit standard », et c’est important de se tourner vers ce qui fait sens pour chacune (yoga ou non, méditation ou autre, etc.), car ce sont des pratiques qu’il faut pouvoir tenir dans la durée.​

Nous invitons aussi à penser aux sages‑femmes : elles sont de plus en plus formées à l’endométriose, souvent très à l’écoute, avec des compétences d’orientation et de prescription, et certaines sont échographistes. Beaucoup se forment aussi à l’acupuncture ou à l’hypnose, ce qui permet d’avoir, avec une même référente, plusieurs types de soins et de construire une relation de confiance sur le long terme.​

Endométriose et entreprise : lever les tabous et agir ensemble

Quel est l’impact de l’endométriose sur la vie au travail et que peuvent faire les entreprises ?

Emma Lagrange : Dans mon ancienne vie professionnelle, le stress au travail – objectifs élevés, besoin de faire ses preuves – était un déclencheur majeur de mes douleurs, au même titre que certains aliments. Je cachais mes symptômes par peur d’être moins considérée, tout en essayant de caser des rendez‑vous médicaux nombreux en dehors de mes horaires, ce qui était épuisant. C’est aussi ce qui m’a amenée à quitter mon poste salarié et à devenir indépendante, pour adapter plus finement mon rythme de travail à ma santé.​

Bertille Flory : En entreprise, le premier levier, c’est la posture : croire la personne dans ce qu’elle vit, ne pas minimiser, ne pas comparer (« moi aussi j’ai mal pendant mes règles et je suis là ») et éviter les conseils non sollicités (« prends tel traitement, tu verras »). Viennent ensuite des leviers très concrets : se rapprocher de la médecine du travail, envisager une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) – l’endométriose est reconnue comme handicap invisible – pour obtenir des aménagements de poste (ergonomie, bureau assis‑debout, limitation des tâches les plus physiques), des horaires plus flexibles ou du télétravail, et faciliter l’accès à une salle de repos. Certaines entreprises s’équipent même de dispositifs TENS mis à disposition des salariées ou créent des jours de congé spécifiques pour les crises, lorsque les accords le permettent.​

La RQTH ouvre aussi des droits peu connus, comme la possibilité de financer des transports adaptés via l’Agefiph, ce qui peut changer le quotidien de femmes pour qui les trajets en voiture ou en transports en commun sont devenus très difficiles. Une assistante sociale d’entreprise peut aider à monter le dossier et à dépasser les idées reçues : on peut, par exemple, en parler uniquement à la médecine du travail, qui reste tenue au secret, tout en bénéficiant d’adaptations concrètes.​

The Endo Shift : former pour mieux soigner et accompagner

Comment est né The Endo Shift et à qui s’adresse votre formation ?

Bertille Flory : The Endo Shift est une « jointure » entre nos deux parcours de patientes et de professionnelles. Nous avions chacune notre activité – accompagnement des femmes, éducation thérapeutique du patient à l’hôpital, enseignement universitaire, projets de recherche, interventions en entreprise – et nous nous sommes associées il y a environ un an pour créer une formation en ligne dédiée à l’endométriose.​

Emma Lagrange : La formation s’adresse aux professionnels de santé et du bien‑être – médecins, sages‑femmes, kinésithérapeutes, diététiciennes, naturopathes, acupuncteurs, psychologues, etc. – et plus largement à tout professionnel qui reçoit dans son cabinet des femmes atteintes d’endométriose. Elle propose un socle scientifique solide, avec un important corpus d’études classées par thématique, et s’appuie sur l’expertise d’une trentaine d’intervenants pour nourrir une vision véritablement systémique et intégrative de la maladie. L’objectif est de donner des outils concrets pour mieux comprendre l’endométriose, repérer les signaux d’alerte, orienter correctement les patientes et travailler en complémentarité entre disciplines, afin de réduire l’errance diagnostique et d’offrir aux femmes des solutions compatibles avec leur vie réelle, notamment professionnelle. Notre première promotion a réuni une cinquantaine de professionnels de métiers très divers, ce qui confirme l’ampleur du besoin.​

Efficience s’engage

Engagé en faveur de la santé des femmes et du maintien dans l’emploi, Efficience Santé au Travail a développé plusieurs actions en partenariat avec EndoFrance et EndoFrance Sud Île-de-France.

• Dans ce cadre, une présentation des dispositifs de maintien dans l’emploi a été réalisée à l’Hôpital Paris-Saclay auprès des médecins, afin de mieux faire connaître les solutions existantes pour accompagner les femmes atteintes d’endométriose dans la poursuite de leur activité professionnelle.
• Un séminaire dédié à l’endométriose a également été organisé en 2025 à destination des infirmiers en santé au travail d’Efficience. Cette session a permis d’approfondir le descriptif de la maladie, ses traitements et les modalités d’accompagnement en entreprise. À cette occasion, Frédérique Perrotte, responsable EndoFrance IDF Sud et sage-femme, est intervenue pour apporter son expertise et partager son expérience de terrain.
• Efficience a par ailleurs co-animé, aux côtés d’EndoFrance, un séminaire à destination des salariés de Air Liquide consacré aux enjeux de l’endométriose et du travail, afin de sensibiliser les équipes et de favoriser une meilleure compréhension de cette pathologie chronique.
• Enfin, l’engagement d’Efficience s’est illustré par une participation à Innovher et le sponsoring d’un projet d’accompagnement et de sensibilisation dédié aux femmes atteintes d’endométriose, contribuant ainsi à faire progresser la reconnaissance de cette maladie dans la sphère professionnelle.